Жить с болезнью: Заболевания детского и подросткового возраста - Как Соня мирилась с миром

Впервые я узнала о том, что есть такая девочка Соня Шаталова, страдающая тяжелой формой аутизма, посмотрев документальный фильм «Клеймо». Помню, тогда меня поразило уму не постижимое несоответствие того, как девочка выглядит (ее поведение и внешние реакции выдавали глубокую инвалидность, в том числе и, как казалось, интеллектуальную) с удивительными зрелыми стихами, ею написанными (потом я нашла их и в Интернете).  Из фильма было понятно, что Соня не говорит (хотя она не немая) и в жизни совершенно беспомощна, не способна себя обслуживать. «Как договариваются между собой такая мудрая душа с такой неловкой оболочкой?» - подумала я и решила обязательно разыскать Соню.

шаталова1.jpg

 И вот наша встреча состоялась. Состоялась она в Центре реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», где на протяжении многих лет два раза в неделю Соня занимается с психологами, посещает занятия иппо- и собакотерапии. Конечно, беседовали мы, в основном, с мамой Евгенией, чья жизнь сплетена с дочкиной в одну («У нас с ней образовалась теснейшая симбиотическая связь, что характерно для очень многих аутистов» - говорит Женя), и чей материнский подвиг (как впрочем, и множества других матерей, оказавшихся в подобной ситуации) просто необъятен. Слушая ее, я в который раз, с уже ставшим привычным чувством тягостного бессилия, отдавала себе отчет в том, что, несмотря на большое количество энтузиастов, которые встречаются на пути нуждающихся, несмотря на какие-то вроде бы подвижки на государственном уровне, в нашей стране жизнь тех, кто выпадает из общепринятых стандартов, а также их близких – это настоящая борьба за выживание.  Борьба ежеминутная и унизительная.  Когда мать, посвящая себя своему особому ребенку, вынуждена уйти с работы, и семья (а там есть и старшая дочь) живет только на зарплату отца (еще хорошо, что он имеется, ведь, как мы знаем, частенько семьи с проблемными детьми разваливаются)… Когда каждая попытка вписать ребенка в более-менее нормальную жизнь натыкается на бюрократически-враждебное непонимание… Когда практически все услуги (занятия в различных Центрах, консультации и т.п.) – платные, и семья вынуждена постоянно искать спонсоров. Слава Богу, спонсоры для Сони находятся, потому что благодаря стихам девочка стала популярной. А что делать непопулярным?  В общем… Итак, вот что рассказала Евгения.

Диагноз

«Резко стало заметно, что Соня не такая, приблизительно в 1,5 года, после того, как ей сделали прививку КДС. Хотя, наверное, все это и без прививки проявилось бы, но она, как мне кажется, послужила спусковым крючком и, возможно, утяжелила течение аутизма.  Через несколько дней это был уже другой ребенок. Если до этого у нее шла речь, она начинала говорить: «Мама, папа, баба, дай» и т.д., то тут стала замолкать, замолкать, и к 2-м годам замолчала вообще. Не только замолчала, но и перестала реагировать на все внешние раздражители - никак себя не обслуживала, абсолютно никакие инструкции не выполняла, на имя не отзывалась. Ничего... Где-то в возрасте 3-х с небольшим лет Соне поставили диагноз аутизм, причем одной из самых тяжелых форм – 1-я группа аутизма по Никольской (О.С. Никольская выделила 4 группы раннего детского аутизма, - прим. ред.). Мы стали искать, кто нам может помочь. Вначале попали в Центр психического здоровья к В. М. Башиной. Она нам назначила курс нейролептиков и, за что я ей глубочайше признательна, сказала очень важную вещь: «У Сони такая форма аутизма, что она не сможет физически существовать  без вас. Не расставайтесь с ней даже на короткое время. Варианты интернатов, детских садов и прочее - не для вас». Мы и не расставались долгие годы. Вообще, что касается нашего с Соней симбиоза, то на самом деле это серьёзная проблема, которая сильно мешает жить. Вначале он был необходим, но сейчас - тормоз, его необходимо разрывать. И мы с дочерью теперь уже можем расстаться даже на несколько дней. И я такие возможности стараюсь не упускать. Симбиоз всё-таки ослабевает потихоньку».

Долгий путь

«Впервые Соня самостоятельно ложку ко рту поднесла примерно в 3,5 года, в больнице после причастия. Потом это многократно уходило – приходило, были периоды, когда приходилось отдавать команды: бери ложку, неси в рот, глотай и т.д. Она могла сидеть часами перед тарелкой с едой, голодная, и не есть – просто не могла взять, и так не только с едой, а абсолютно со всем. Сейчас иногда случается нечто подобное, но все-таки с тем, что было, несравнимо. Сейчас Соня спокойная, контактная, может без всяких инструкций сама выполнять цепочку действий. Шли к этому очень долго».

Начало

«Найти место, где взялись бы с Соней заниматься, было очень сложно, потому что, во-первых, мы живем в области, в нашем Люберецком районе ничего нет, во-вторых, очень тяжелый случай. Нам все отказывали. Правда, в какой-то момент с Соней начали заниматься на дому. Мы нашли удивительную женщину, учителя и школьного психолога Галину Кирилловну Торлак. Я к ней пришла, рассказала про Соню, которой было тогда 4 года, она говорит: «Что же мы будем ждать, пока что-нибудь прояснится? Давайте начнем заниматься». Галина Кирилловна первая показала нам, что Соня хоть на что-то, но реагирует, что-то, но может делать. А когда Соне было 5 лет, мы попали в Институт коррекционной педагогики. И ее взялась вести такой известный специалист, как Е.Р. Баенская, сказавшая, что с моей девочкой заниматься можно и нужно! Показала как. Потом подсоединился Центр лечебной педагогики, а уже в 2000 году мы попали в «Солнечный мир» и так в нем и остались».

Чтение

«Соню никто не учил ни писать, ни читать. Как так? А вот так. Когда в Центре лечебной педагогики их группу начали  учить читать, педагог просто вышел и сказал мне: «А вы знаете, что она у вас уже читает?» Ей было 7 лет. А потом точно так же выяснилось, что она, оказывается, умеет и писать. Надо было, водя Сониной, рукой подписать картинки. Я взяла ее руку в свою, а та вдруг окаменела, не двигается.  Я свой нажим ослабила, и вдруг Соня – раз-раз - и подписала все сама. Ей начали задавать вопросы, она стала на них письменно отвечать. Поначалу приходилось ей держать пальцы, чтобы она ручку не роняла (сейчас этого не требуется, хотя все зависит от состояния, в хорошем - достаточно  касаться ее руки, к примеру, запястья, или просто краешка рукава). На доске она может писать, даже когда рука взрослого, учителя лежит на плече».

Школа

«У Сони оказалась колоссальнейшая мотивация к учебе, она страстно хотела учиться, как все, заниматься со всеми. Она чувствовала, что изолирована, как бы за стеной, и воспринимала это почему-то как ссору с миром. Было у нее такое ощущение. Поэтому очень стремилась к общению. Соня называла это «помириться с миром».

Нам удалось пробить обучение Сони в обычной массовой школе поселка Красково, где Галина Кирилловна работала учителем начальных классов. Она согласилась быть Сониной учительницей, и мы вместе с ней прошли все бюрократические преграды. Препон к обучению было невероятно много. «Чтобы не говорящий ребенок да учился в нормальной школе, да по обычной программе - да где такое видано? Почему вы вообще ее в интернат не сдадите?» Все пробили, но приходилось каждый год подтверждать право на обучение. Все эти унизительные комиссии приводили Соню в состояние глубочайшей депрессии. Прямо при ней мне и учительнице говорили: «Вам не надоело писать за нее? Водить ее рукой? А мы не верим!» Говорили даже, что если мы будем настаивать на обучении в обычной школе (Соня тогда в 3 классе была), ее вообще из любого обучения выведут. Мы все преодолели. В средних и старших классах Соня училась уже в школе интеграционного образования «Ковчег», до 9-го класса - на отлично. Потом пошел сложный подростковый период, когда она начала спорить с учителями и элементарно лениться, поэтому окончила 11 классов с четверками. Но все ее отметки реально соответствуют знаниям, причем по многим предметам у нее была программа повышенной сложности. В частности, по математике - как она в 1-ом классе отказалась делать легкие задания, так их и не делала - только сложные».

Дружба

Соня дружила с девочкой, тоже аутистом. Они были очень близки друг другу. Говорить, и даже переписываться им было и не особенно надо, они чувствовали друг друга и так. Эта подруга была удивительной, невероятно талантливой, очень сильным поэтом. Она умерла в прошлом году через несколько дней после семнадцатилетия, у нее просто остановилось сердце. Соня очень тяжело переживала, да и сейчас, несмотря на то, что больше года прошло, для нее это - незажившая рана. Но в основном у Сони друзья – взрослые. И не только те, кого она считает другом, но и те, кто ее считает другом. И эта дружбы реальная, человеческая. В «Солнечном мире» Соня научилась пользоваться компьютером, поэтому процесс общения с ней упростился».

Будущее

шаталова2.jpg

 «Это крайне болезненный вопрос. Сейчас Соне 18 лет, она инвалид 1-ой группы.  И она дееспособна. Мы не оформляли опеку - Соня смогла расписаться сама на всех банковских документах, смогла пообщаться через компьютер с нотариусом, мы оформили на меня генеральную доверенность. Что будет дальше? Я лично очень надеюсь на развитие Центра в селе Давыдово Ярославской области. Там при храме Владимирской Божьей матери существует православная община, и вот они во главе с настоятелем о. Владимиром на протяжении уже 5 лет организуют летние лагеря для семей с детьми-инвалидами, и мы ездим туда ежегодно. А в перспективе у них  создание центра, в котором наши дети смогут жить после нашей смерти. Там к нашим ребятам отношение самое правильное. То есть вокруг них жизнь не строится, наоборот, их встраивают в уже сложившийся социум. Они нужны, они выполняют порученную им работу - они там функционально необходимы, социально значимы, их уважают, кроме того - это жизнь при храме, общая семья. Конечно, чтобы Центр состоялся, надо туда и средства вкладывать, и структуру развивать, и юридически оформлять… Но пока из всего, что я знаю, это кажется мне наилучшей альтернативой психоневрологическому интернату».

Талант

«Когда Соне было лет 8, я ее в шутку спросила: «Сонь, ты, может, еще и стихи пишешь?» Она мне ответила: «Да!» и тут же написала стихотворение. Я говорю: «А еще?» Она написала еще.  И пошло… Сейчас мне иногда говорят, что моя дочь может вырасти в большого поэта. Ой, да в обычного простого человека бы выросла – большего не надо! Но если говорить о таланте, то у подавляющего большинства аутистов он есть в той или иной области, только невидимый. Большинство из них вот так и ходят – не выплеснутые. Но знаете, что я скажу? Никогда нельзя опускать руки! Даже если ребенок не говорит, даже если сидит овощем и, кажется, ни на что не реагирует, нельзя отчаиваться, надо все время с ним работать, работать, и обязательно будет результат!»

***

Пока мы общались с Евгенией, Соня сидела поблизости, и когда уже в конце разговора я попросила ее пожелать что-нибудь читателям нашей газеты, она написала: «Пожалуйста, помните, что людей без таланта нет!!! И ничего  в жизни не происходит просто так. Терпения вам и любви. Поймите, что нет на самом деле понятия «норма», не надо стремиться ей соответствовать. Надо просто стараться быть собой». А о том, какова настоящая Соня, лучше всего расскажут ее стихи. 

Ольга Борисова

Статья впервые опубликована в газете "Нить Ариадны" №3 (70) 2012. 

Стихи Сони Шаталовой

Мне почему-то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.
Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.
И это все не жертва, нет,
А просто помощь заблудившемуся миру.


Мир и я
Мир огромен, сложен, не напрасен.
Я – маленькая,
но могу вместить его весь,
и ещё останется много места.
Какая же я великанша!
8 лет

***

О дар бесценный – в звуки облачать слова
В союзе сути и звучанья!
Но я ...
Мне больно! Господи, ты слышишь? Больно!
Как долго длится немота!
Как бесконечен океан молчанья!
И вот уже и вольно, и невольно
Забралась в душу темнота.
Устала ждать. И на свободу
Из плена черепа слова устали рваться,
Тоска диктует сердцу непогоду,
Но неужели я готова мраку сдаться?!
Принять в судьбу, найти в нем позитив,
Жить, в мелодраму бурю обратив...
Ну, нет, спасибо! Господи, Ты слышишь?
Я боль перетерплю, я человек – не зверь.
И голос мой тюрьмы разрушит крышу,
И в полнозвучный мир откроется мне дверь.

11 лет

Костёр

Костёр горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненьи с временем костра.
Но он согрел людей.
А я?
Немая, неумелая,
От мира за стеной.
Зовётся аутизмом
Недуг проклятый мой.
Неужто одиночество –
Судьбой мне до конца,
И в пепел превращусь я,
Не согрев сердца?..
Костёр заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!
8 лет

***

Как звук в словах со смыслом связан?
Тайна известна лишь Богу.
Постичь её – постичь устройство мира.
9 лет

***

Знаешь, мама, ты ошиблась,
Так отвергнув свой талант.
Сколько вынесла обиды,
Нас держа, как небо – Атлант.
Отказалась от работы –
Очень сложная семья,
Постоянно болен кто-то,
И никчёмушная я.
«Тяжкий крест, до гроба горе,
Лучше было б в интернат,
Всё устроилось бы вскоре,
А так у вас никто не рад.
Ведь она неизлечима».
Ты смеялась всем в ответ:
– Моя дочка молодчина,
И матери счастливей нет!
Счастье выпало нам вместе,
По воле Божьей, жизнь пройти.
Теперь это дело чести.
И нет ошибки. Мы в пути.

9 лет

***

Прости согласно просьбе сердца
Мне мутность чувств и смуту мыслей.
Я не могу уйти из детства,
Пока не разберусь со смыслом
Происходящего со мной.

Ослабли разума вдруг вожжи,
От жгучей боли просто вою,
И сердце лишь работать может,
В себя вбирая вместе с кровью
Огромный шар земной.
12 лет

***

Что заставляет уходить в бессмертье
Мельчайшие частицы бытия?
Их разделяют звёзды и столетья,
И вместе с ними исчезаю я.
Но исчезая, во Вселенской книге
Я оставляю чёткие черты.
И в каждом атоме и в каждом миге
Меж мной и Вечностью наведены мосты.
12 лет

Сон

Свиток событий моей странной жизни
Записан кровью мёртвых слов -
Тех, что погибли в моей голове,
Лопнули, свободы не увидев.
Слова звучали, и смеялись, и сердились.
Мне лунной ночью узоры слов снились.
Смотрела, улыбаясь, на меня луна...
Но я свободы им не дала.
И вот они лежат, сухие и немые,
А кровь их на чернила пошла.
И вывела в свитке чья-то рука:
"Соня снова убила слова".
Но верить я сну своему не хочу.
Мне нужно придумать способ спасенья.
Мозг - как распахнуть?
Ведь мне по плечу
Добиться для слов воскресенья!

* * *

Я не знаю, про что говорить.
Моё сердце сейчас молчит.
Звуки мира заходят в меня...